Editorial

Liebe Leser:innen,

Mit diesem Newsletter beginnt ein neues Format von POIS-Deutschland. Ziel ist es, Entwicklungen rund um das Post-Orgasmic-Illness-Syndrom regelmäßig einzuordnen, POIS-Forschung transparent darzustellen und die Sichtbarkeit der Erkrankung weiter zu stärken.

Die erste Ausgabe erscheint bewusst rund um den Rare Disease Day am 28.02.2026. Der Aktionstag erinnert daran, dass seltene Erkrankungen nicht nur medizinische, sondern auch strukturelle Herausforderungen darstellen: fehlende Bekanntheit, begrenzte Forschung, lange Wege bis zur Diagnose.

Vor diesem Hintergrund ziehen wir eine erste Bilanz unserer Arbeit im vergangenen Jahr und beleuchten aktuelle Entwicklungen, insbesondere die laufende US-Studie, die einen wichtigen Schritt in Richtung systematischer Erforschung von POIS darstellen kann.

Wir wünschen eine spannende Lektüre!

Das Team POIS-Deutschland

Rare Disease Day – Tag der Seltenen Erkrankungen 

Der Rare Disease Day macht jährlich auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Insgesamt sind jedoch 6.000 bis 8.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen bekannt. Weltweit leiden schätzungsweise 300 Millionen Menschen darunter.

Selten bedeutet dabei nicht unbedeutend, sondern häufig strukturell benachteiligt. Geringe Fallzahlen führen im medizinischen Alltag oft zu begrenzter Erfahrung, fehlenden Leitlinien und langen Wegen bis zur Diagnose. Studien zeigen, dass es bei seltenen Erkrankungen im Durchschnitt mehrere Jahre dauern kann, bis eine zutreffende Einordnung erfolgt. Das diesjährige Motto des Rare Disease Day bringt diese Situation auf den Punkt: „More than you can imagine“ – mehr, als man sich vorstellen kann.

POIS (Post-Orgasmic Illness Syndrome) bewegt sich in genau diesem Spannungsfeld. Das Syndrom wurde erstmals 2002 wissenschaftlich beschrieben und ist bislang nur in einer begrenzten Zahl von Fallberichten dokumentiert. Standardisierte Behandlungsleitlinien oder etablierte Versorgungsstrukturen existieren bisher nicht.

Gerade deshalb sind verlässliche Informationen, transparente Darstellung des aktuellen Wissensstands und eine bessere Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachkreisen von zentraler Bedeutung. Genau hier setzt die Arbeit von POIS-Deutschland an.

Sichtbarkeit ist dabei keine symbolische Kategorie, sondern eine Voraussetzung für Forschung, medizinische Einordnung und langfristige Versorgungsperspektiven.

Ein Jahr POIS-Deutschland: Eine Bilanz

Stetige Nachfrage

2025 war das erste vollständige Kalenderjahr von POIS Deutschland. Im Zeitraum vom 1. Januar bis 31. Dezember wurde die Website von knapp 3.000 Nutzerinnen und Nutzern besucht, insgesamt wurden rund 25.000 Interaktionen registriert.

Für ein seltenes und bislang wenig bekanntes Krankheitsbild verdeutlichen diese Zahlen einen stabilen Informationsbedarf. Unabhängig von einzelnen Aufmerksamkeitsspitzen zeigte sich über das gesamte Jahr hinweg ein konstantes Grundinteresse am Thema.


Hoher Beratungsbedarf

Neben den Website-Zugriffen erreichten uns im Jahr 2025 45 direkte Anfragen von unterschiedlichen Betroffenen per E-Mail. Aus diesen Erstkontakten entwickelte sich ein weiterführender Austausch mit insgesamt 230 beantworteten E-Mails. Unser ältester Hilfesuchender war über 70 Jahre alt und litt „erst“ seit wenigen Jahren unter POIS-Symptomen.

Die Anliegen reichten von der Einordnung individueller Beschwerden über Fragen zu diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten bis hin zu medizinischen Anlaufstellen. Die persönliche Kontaktaufnahme zeigt, dass Betroffene häufig über Jahre nach einer verständlichen Erklärung suchen und verlässliche Orientierung benötigen – ein typisches Muster bei seltenen Erkrankungen mit begrenzter Versorgungsstruktur.

Hinzu kamen zahlreiche Telefonate sowie ein reger Austausch in unserer Telegram-Gruppe, die inzwischen auf über 60 Mitglieder angewachsen ist.

Austausch vor Ort: Erste POIS-Selbsthilfegruppe Deutschlands in Berlin

Neben der digitalen Kommunikation traf sich die Berliner POIS-Selbsthilfegruppe im Jahr 2025 insgesamt acht Mal zum persönlichen Austausch. Im Mittelpunkt standen individuelle Erfahrungen, medizinische Fragestellungen und der Umgang mit der Erkrankung im Alltag.

Wir hoffen, dass sich in Zukunft auch in weiteren Regionen selbstorganisierte Gruppen bilden. Der persönliche Austausch bleibt ein wichtiger Bestandteil der Unterstützung bei seltenen Erkrankungen.

Interessierte, die in ihrer Region eine Selbsthilfegruppe aufbauen möchten, können sich gerne per E-Mail an uns wenden.


Bundesweite Aufmerksamkeit – Berichterstattung in der BILD

Ein prägender Moment im Jahr 2025 war die Berichterstattung in der Print- und Online-Ausgabe der BILD. Die Redaktion begleitete eines unserer Berliner Selbsthilfetreffen mit Interview und Fotograf. Der Artikel „Nach jedem Orgasmus bin ich krank“ stellte POIS erstmals bundesweit einer breiten Öffentlichkeit vor.

Die Veröffentlichung führte zu einem deutlichen Anstieg der Website-Zugriffe. In den Tagen und Wochen danach erreichten uns zahlreiche Anfragen von Männern, die erstmals eine Erklärung für ihre langjährigen Beschwerden fanden. Viele beschrieben, dass sie durch die Berichterstattung zum ersten Mal verstanden hätten, dass ihre Symptome kein Einzelfall sind – und dass es dafür einen Namen gibt.

Für ein seltenes Krankheitsbild stellt eine solche mediale Reichweite einen wichtigen Schritt dar. Sichtbarkeit schafft Aufmerksamkeit – und Aufmerksamkeit ist häufig Voraussetzung für weitere Einordnung und Vernetzung.


POIS wird im deutschsprachigen Raum sichtbarer

Parallel zur öffentlichen Berichterstattung wurde die strukturelle Präsenz weiter ausgebaut. POIS-Deutschland wurde in zentrale Informations- und Selbsthilfeverzeichnisse aufgenommen, darunter Wikipedia, Orphanet, SEKIS und NAKOS. Damit ist das Krankheitsbild im deutschsprachigen Raum erstmals systematisch in etablierten Informationsstrukturen auffindbar.

Zudem wurde unser Online-Angebot über eine Rundmail an mehr als 300 Kontakte aus Urologie, Andrologie und Sexualmedizin sowie an entsprechende Fachgesellschaften und Verbände kommuniziert.

Ein erstes Fazit

Nach einem Jahr zeigt sich eine klare Entwicklung: POIS ist weiterhin selten, aber es ist sichtbarer, besser vernetzt und erstmals strukturiert adressiert worden.

Mit POIS-Deutschland existiert erstmals ein deutschsprachiges Informationsangebot, das sich sowohl an Betroffene als auch an medizinisches Fachpersonal richtet. Durch die systematische Aufbereitung des aktuellen Wissensstands und die Ansprache unterschiedlicher Zielgruppen wird eine wichtige Informationslücke geschlossen.

Dieser Aufbau von Sichtbarkeit, Vernetzung und fachlicher Einordnung ist kein Endpunkt, sondern ein erster Schritt. Für eine seltene Erkrankung ist er jedoch von zentraler Bedeutung.

Von Sichtbarkeit zu Forschung: Erste große POIS-Studie in den USA

Wenn aus Aufmerksamkeit Forschung wird

Während POIS im deutschsprachigen Raum zunehmend strukturell sichtbarer wird, gewinnt auch die internationale wissenschaftliche Auseinandersetzung an Dynamik. In den USA läuft derzeit eine der bislang umfassendsten Untersuchungen zum Post-Orgasmic-Illness-Syndrom (POIS).

Bemerkenswert ist dabei auch die Finanzierung: Die Studie wird unter anderem von der National Organization for Rare Disorders (NORD) unterstützt – und zum Teil durch Beiträge von Betroffenen aus dem englischsprachigen Selbsthilfeforum www.poiscenter.com mitfinanziert. Damit zeigt sich exemplarisch, wie aus Vernetzung und gemeinschaftlichem Engagement konkrete Forschung entstehen kann.

Geleitet wird das Projekt von Tierney Lorenz (University of Nebraska–Lincoln) und Nicole Prause (University of California, Los Angeles). Ziel ist es, mögliche biologische Mechanismen von POIS systematisch zu erfassen und messbar zu machen.


Aktueller Stand der Studie

Die Untersuchungsphase mit gesunden Kontrollpersonen ist inzwischen abgeschlossen. Insgesamt wurden 50 Männer ohne POIS in das Studiendesign einbezogen und untersucht.

Nun beginnt die Untersuchungs-Phase mit 50 POIS-Betroffenen. Hier zeigt sich jedoch die typische Herausforderung seltener Erkrankungen: Die Rekrutierung dieser Gruppe verläuft deutlich langsamer. Zum einen ist die Zahl potenzieller Teilnehmer aufgrund der Seltenheit begrenzt. Zum anderen setzt die Teilnahme eine persönliche Präsenz im Labor in Kalifornien voraus, was Anreise, Kosten und organisatorischen Aufwand bedeutet. 

Die Studie befindet sich somit weiterhin in der aktiven Datenerhebung. Betroffene weltweit können sich weiterhin über einen Online-Fragebogen für die Teilnahme an der Studie qualifizieren.

Blick ins Labor: Was genau wird untersucht?

Im Mittelpunkt stehen immunologische Marker, hormonelle Veränderungen sowie Reaktionen des autonomen Nervensystems und der Hirnaktivität vor und nach dem Orgasmus. Untersucht wird, ob sich objektive und reproduzierbare Unterschiede zwischen Betroffenen und Kontrollpersonen nachweisen lassen.

Die Studie ist mehrstufig angelegt: Zunächst werden Symptome und Verläufe über standardisierte Fragebögen erfasst. Anschließend erfolgen Labormessungen bei ausgewählten Teilnehmern, bei denen subjektive Beschwerden mit biologischen Daten abgeglichen werden.


Mehr als eine Studie: Ein Schritt in den wissenschaftlichen Diskurs

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist eine solche systematische Untersuchung von besonderer Bedeutung. Solange Beschwerden vor allem in Einzelfallberichten dokumentiert sind, bleibt ihre medizinische Einordnung unscharf. Kontrollierte Studien schaffen hingegen nachvollziehbare Kriterien und erhöhen die wissenschaftliche und institutionelle Wahrnehmung.

In diesem Sinne kann die Untersuchung als möglicher Meilenstein gelten – nicht, weil sie unmittelbar therapeutische Lösungen liefert, sondern weil sie POIS klarer im wissenschaftlichen Diskurs verortet.

Ergebnisse liegen noch nicht vor. Doch bereits die Durchführung markiert einen wichtigen Schritt: weg von isolierten Erfahrungsberichten, hin zu überprüfbaren und vergleichbaren Daten – ein Prozess, der für viele seltene Erkrankungen zentral ist.

Neues aus der POIS-Forschung

Parallel zur laufenden US-Studie erscheinen weiterhin wissenschaftliche Arbeiten, die unterschiedliche mögliche Mechanismen von POIS beleuchten. Auch wenn es sich überwiegend um Fallberichte handelt, zeigen sie eines deutlich: POIS lässt sich bislang nicht auf eine einzige Ursache reduzieren.

POIS erstmals in einem internationalen Fachbuch

Mit dem im Februar 2026 erschienenen Fachbuch Diagnosis and Treatment of Male Sexual Dysfunction wird POIS in einem internationalen sexualmedizinischen Fachbuch erstmals ein eigenes Kapitel gewidmet.

Die Autoren fassen die bisherige Literatur systematisch zusammen und benennen zentrale offene Fragen, darunter:

• Ursache: Welche biologischen Mechanismen liegen POIS zugrunde – immunologische, hormonelle, neurobiologische oder unterschiedliche Subtypen?

• Diagnosekriterien: Sind die seit 2002 unveränderten Kriterien angesichts neuer Fallberichte und variabler Verläufe noch ausreichend differenziert?

• Klinische Heterogenität: Lassen sich klar unterscheidbare Subgruppen identifizieren?

• Therapie: Warum fehlen bislang standardisierte Behandlungsprotokolle, und welche diagnostischen Schritte sind vor therapeutischen Versuchen sinnvoll?

Diese Einordnung stellt zwar keinen therapeutischen Durchbruch dar. Sie bedeutet jedoch einen wichtigen Schritt: POIS wird nicht nur in einzelnen Fallberichten erwähnt, sondern systematisch in einem größeren fachlichen Zusammenhang dargestellt.

Im Kontext des Rare Disease Day zeigt sich hier, wie wissenschaftliche Sichtbarkeit entsteht: nicht durch einzelne „Sensationen“, sondern durch kontinuierliche Integration in den medizinischen Diskurs.

Quelle:

Raheem, O.A., Alkassis, M. (2026). Post-Orgasmic Illness Syndrome: Systematic Review of the Literature. In: Shah, R., Park, H.J., Agarwal, A. (eds) Diagnosis and Treatment of Male Sexual Dysfunction. Springer, Cham. pp 157–164.

Antihistaminikum mit Wirkung? – Eine Fallstudie aus Japan

Ein aktueller Fallbericht aus Japan beschreibt einen 19-jährigen Patienten mit ausgeprägten grippeähnlichen und neurologischen Symptomen nach jeder Ejakulation. Behandelt wurde er mit dem H1-Antihistaminikum Desloratadin in täglicher Dosierung. Bereits nach etwa einem Monat zeigte sich eine deutliche Besserung, im weiteren Verlauf blieben die postorgasmischen Beschwerden vollständig aus.

Der Fall stützt die Hypothese, dass bei einzelnen Betroffenen histaminvermittelte oder immunologische Prozesse beteiligt sein könnten. Zugleich bleibt festzuhalten: Es handelt sich um einen Einzelfall. Verallgemeinerbare Therapieempfehlungen lassen sich daraus nicht ableiten.

Quelle:

Ito K et al. Administration of Desloratadine for Postorgasmic Illness Syndrome in a Japanese Teenager. IJU Case Rep. 2026.

Wenn Hormone eine Rolle spielen - Fallstudie aus Saudi-Arabien

Ein weiterer Fallbericht aus Saudi-Arabien beschreibt einen POIS-Patienten mit erniedrigten Sexualhormonwerten. Unter einer Therapie mit Clomifen und Niacinamid kam es zu einer moderaten Verbesserung der Symptome. Die Autoren diskutieren eine mögliche Rolle hormoneller Dysregulation bei ausgewählten Patienten und empfehlen eine entsprechende endokrinologische Abklärung.

Auch hier handelt es sich um eine Einzelfallbeobachtung. Dennoch weist sie darauf hin, dass hormonelle Faktoren bei bestimmten Betroffenen eine Rolle spielen könnten – und dass eine differenzierte Diagnostik entscheidend ist.

Quelle:

Alrebdi NA et al. Hypogonadal Rescue in Post-orgasmic Illness Syndrome: A Case Report. Cureus. 2025.

Über POIS-Deutschland

POIS-Deutschland ist eine unabhängige, nicht-kommerzielle Informations- und Austauschplattform zum Post-Orgasmic-Illness-Syndrom (POIS). Ziel ist die strukturierte Aufbereitung des aktuellen Wissensstands, die Vernetzung von Betroffenen sowie die sachliche Einordnung wissenschaftlicher Entwicklungen im deutschsprachigen Raum.

Weitere Informationen unter: www.pois-deutschland.de

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