Der Rare Disease Day 2026 bietet einen geeigneten Anlass, um auf das erste vollständige Kalenderjahr von POIS-Deutschland zurückzublicken.
Im Jahr 2025 verzeichnete die Website rund 3.000 Besucherinnen und Besucher sowie etwa 25.000 Interaktionen. Für eine seltene und bislang wenig bekannte Erkrankung wie das Post-Orgasmic-Illness-Syndrom (POIS) verdeutlichen diese Zahlen ein konstantes Informationsinteresse.
Auch der direkte Austausch nahm spürbar zu. 45 Betroffene wandten sich per E-Mail an POIS-Deutschland. Aus diesen Erstkontakten entwickelte sich ein intensiver Dialog mit insgesamt 230 beantworteten Nachrichten. Hinzu kamen zahlreiche Telefonate sowie ein wachsender Austausch in der Telegram-Gruppe, die inzwischen mehr als 60 Mitglieder zählt.
Neben der digitalen Vernetzung traf sich die Berliner POIS-Selbsthilfegruppe im vergangenen Jahr acht Mal zum persönlichen Austausch. Darüber hinaus führte eine bundesweite Berichterstattung in der BILD-Zeitung über unsere Selbsthilfegruppe zu erhöhter Aufmerksamkeit und zahlreichen neuen Anfragen von Betroffenen, die erstmals eine Erklärung für ihre Beschwerden fanden.
Parallel dazu wurde die strukturelle Sichtbarkeit weiter ausgebaut: POIS-Deutschland ist inzwischen in zentrale Informations- und Selbsthilfeverzeichnisse aufgenommen und richtet sich sowohl an Betroffene als auch an medizinisches Fachpersonal.
Die ausführliche Bilanz sowie weitere Inhalte finden sich in der ersten Ausgabe des POIS-Newsletters: